Jornal Médico - ACES Estuário do Tejo e HVFX: Consulta de Diabetes Infantil acompanha 39 crianças em internamento e ambulatório

Multidisciplinaridade e estreita articulação entre níveis de cuidados (ambulatórios e hospitalares) são a chave para o sucesso da Consulta de Diabetes Infantil, promovida conjuntamente pelo Hospital de Vila Franca de Xira e pelo Agrupamento de Centros de Saúde Estuário do Tejo. Prevenção e tratamento desta patologia na infância a sua missão. Conheça a equipa – composta por médicos, enfermeiros, nutricionista, psicóloga e assistente social – que, diariamente, tenta minorar o impacto do diagnóstico da diabetes na criança e respetiva família, promovendo o autocuidado e capacitando estes doentes, inclusive, para potenciais situações de bullying… Antes de existir um projeto especialmente dedicado à diabetes infantil, todas as crianças que chegavam à Urgência do Hospital de Vila Franca de Xira (HVFX) com um episódio inaugural da doença eram encaminhadas para o Hospital Dona Estefânia, em Lisboa. Atualmente, contam-se 39 casos abrangidos e acompanhados por este programa, cujo início remonta a 2014. A pediatra coordenadora da Consulta de Diabetes Infantil do HVFX, Patrícia Ferreira, começou a fazer várias formações quando verificou que os “nossos meninos”, como gosta de chamar às crianças que chegam ao HVFX – “também precisavam de ter um ponto de apoio, terapêutica e seguimento”. Assim, “optámos por iniciar uma consulta e a estabilização na urgência para um seguimento, sempre em conjunto com o hospital central”, explica a pediatra. Previamente constitui-se a equipa nuclear da Consulta de Diabetes Infantil, com um profissional de Psicologia, Nutrição, Assistência Social, Medicina e Enfermagem. “Fizemos formação conjunta, porque é essencial falarmos a mesma linguagem. Todos os anos existem workshops acerca da diabetes, com ambas as instituições [ACES e HVFX] representadas”, refere a enfermeira-chefe do ACES Estuário do Tejo, Benedita Santos. Neste momento, quando uma criança com diabetes inaugural entra no Serviço de Urgência do HVFX, após estabilização e ensinos, é seguida nesta consulta. “Conhecer a família e as necessidades de capacitação da mesma é essencial”, explica a profissional, salvaguardando que, neste processo, é “sempre feita a articulação com a comunidade, como as escolas e os cuidados de saúde primários (CSP). Até porque as crianças recebidas na urgência deste hospital são posteriormente referenciadas aos CSP, apesar de nem todas serem seguidas no âmbito deste projeto: umas porque vão para o Hospital Dona Estefânia, outras porque não têm idade suficiente para ser incluídas no mesmo (apenas a partir dos cinco anos). Um diagnóstico de diabetes na infância altera toda a rotina da criança, mas também todo o quotidiano dos familiares e das pessoas que a envolvem. “Tudo muda e tem um grande impacto na família”, ressalva a enfermeira do Serviço de Pediatria do HVFX, Teresa Rodrigues. Tendo em conta que cerca de 90% das famílias abrangidas pelo projeto são monoparentais, “existem mais fragilidades e inseguranças que pioram com este fator”, conta. Apesar da mensagem que se passa é a de que a diabetes deve ser encarada como uma situação normal, “é tudo menos normal”. A diabetes infantil, como tantas outras doenças, “requer uma alimentação equilibrada e a prática de exercício físico, articulando sempre com as doses de insulina a administrar”, aponta a nutricionista do projeto, Gisela Rocheta. É um ensino de cuidados feito de forma intensiva e regular, o que faz com que “quando se apercebem que a doença não vai desaparecer, fiquem muito revoltados”, diz Teresa Rodrigues. É neste momento que a atuação da psicóloga se torna essencial. No projeto terapêutico “Diabretes Conscientes” é feita uma partilha até de problemas da própria adolescência: “o facto de verem jovens que fazem os procedimentos todos corretos e que estão bem, felizes e saudáveis, também é uma fonte de motivação para outros quererem fazer melhor”, afirma a psicóloga da iniciativa, Vanda Cordeiro. A intervenção é diferenciada e focada na parte emocional e familiar de cada caso. “Penso que alguns pais precisam de orientação e a participação nas reuniões pode ajudar na minimização de alguma angústia e sofrimento”, explica Vanda Cordeiro. O autocuidado é muito valorizado pela equipa do projeto, pois é através dele que se evitam situações de risco. São levadas a cabo formações que auxiliam as crianças a aprender o que devem ou não fazer, nomeadamente na alimentação. Em colaboração com a nutricionista, foi realizado um lanche onde as crianças tinham de escolher as quantidades e o que iam comer. “Reparámos que ainda existiam muitos erros nas contagens, pelo que é comunicado à equipa quem precisa de mais orientação e em que aspeto. É um processo muito personalizado”, conta a psicóloga. Patrícia Ferreira relembra que não existem tabelas fixas, pelo que os doentes têm de perceber e contar aquilo que estão a ingerir. É um processo muito trabalhoso, mas “estas crianças não saem do internamento sem estarem totalmente autónomas”, aponta. A enfermeira da Pediatria, Patrícia Nascimento, explica que, em termos de CSP, o objetivo do projeto é “melhorar a articulação na transição segura”. Como se sabe, são crianças que vêm o diagnóstico de diabetes a interferir com toda uma dinâmica de vida e do contexto onde se inserem”. A informação acerca da doença torna-se cada vez mais acessível, em parte pelas ações de sensibilização e projetos como este, mas também pela transmissão de conhecimentos entre familiares ou conhecidos. “Existem doentes que já aparecem só com hiperglicemia, precisamente por já estarem alerta para os sintomas. Temos tido cada vez mais casos deste género”, refere a pediatra do projeto. Toda a informação disponível é revelante, e quanto mais alerta se estiver para a doença, mais rapidamente se dá início ao tratamento. No entanto, estas crianças e jovens dão por si a terem uma responsabilidade acrescida, juntamente com a família, pois também eles fazem parte da equipa. “São capacitados relativamente ao esquema alimentar, sobre refeições fracionadas, o que podem ou não comer, como podem interferir nas doses de insulina com maior atividade física. Muitas vezes acabam por não cumprir, porque estão mais horas sem comer, porque se esquecem, fazem mais tempo de exercício e não compensam. Há um determinado número de situações que se torna difícil quando a criança não se consciencializa”, expõe Benedita Santos. A relação criada entre doente e cuidador não se foca puramente a um nível clínico. Por verem nos cuidadores um ombro amigo, muitos são os que buscam neles conselhos, dicas, um bom diálogo para partilharem todas as suas dúvidas. “Percebe-se que a autoestima e confiança destas crianças e jovens é profundamente afetada. Se não existir um trabalho de reforço, muitos são vítimas de bullying por serem diferentes. Precisam deste colo para conseguirem aguentar e criar pilares”, salienta a psicóloga. Para 2019, diz Patrícia Ferreira, já existem novas iniciativas: “temos os nossos adolescentes a atingir a maioridade e queremos fazer a transição segura para as consultas dentro do próprio hospital”.

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