Jornal Médico - Hoope: o portal que ajuda os doentes a encontrar uma associação

Aproximar Associações de Doentes dos cidadãos, simplificar o acesso às Associações, aos serviços por elas prestados e a informação sobre direitos e apoios ao dispor dos doentes. Foi com este objetivo que 28 associações de doentes nacionais se uniram na criação do Hoope – um portal que ajuda os doentes a encontrar a sua Associação, apresentado hoje na Fundação Calouste Gulbenkian. A iniciativa nasceu no âmbito da European Patients Innovation Summit, iniciativa promovida pela Novartis que juntou, em 2017, 130 associações de doentes de toda a Europa, 28 das quais em Portugal, na geração de ideias sobre como fortalecer a voz dos doentes no ecossistema da saúde usando as potencialidades do digital. A ideia trabalhada durante a sessão pelas associações de doentes portuguesas consistia na criação de uma plataforma digital, em jeito de diretório, que centralizasse toda a informação sobre Associações de Doentes e navegação no sistema de saúde. Foi assim que nasceu Hoope, a ideia do grupo de 28 associações que venceu este desafio Europeu. “As associações de doentes têm um papel fulcral de colaboração para o desenvolvimento de um sistema de saúde mais centrado nos doentes. Têm uma missão fundamental na defesa dos doentes que representam, numa determinada patologia, mas têm também batalhas comuns" afirma Carlos Oliveira, presidente da ADEXO, uma das associações fundadoras do Hoope. “A Hoope nasceu da necessidade sentida por todos de haver uma maior divulgação e aproximação das associações e sobretudo do reconhecimento de que as Associações têm um papel fundamental de apoio a todas as vertentes de uma determinada doença”. Este projeto único e inovador em Portugal foi desenvolvido a pensar na capacitação dos doentes no processo de escolha individual, uma vez que é também possível ter acesso a informação disponibilizada pelo sistema nacional de saúde com o objetivo de ajudar a uma melhor utilização do SNS. “Na reunião onde a ideia para Hoope nasceu foi interessante verificar que a maior parte das Associações sente ainda falta do reconhecimento por parte dos profissionais de saúde da importância do nosso papel, não só de apoio ao doente e à família, mas também na sociedade enquanto representantes de quem é impactado por uma determinada patologia. É nosso objetivo também que este portal possa ser usado por profissionais de saúde, recomendando-o aos seus doentes e reconhecendo assim que as Associações têm um papel relevante e complementar ao apoio médico e terapêutico que é da responsabilidade do profissional de saúde”, acrescenta Carlos Oliveira. O projeto arranca com informação sobre as 28 associações fundadoras, no entanto, o objetivo é agregar todas as associações de doentes em Portugal, legalmente constituídas e em atividade, que vejam no Hoope uma plataforma para chegarem a um maior número de doentes. Qualquer cidadão pode recorrer ao portal através do endereço https://hoope.pt.

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