Jornal Médico - Modelo de prestação de cuidados centrados na família em debate na conferência da Fundação Infantil Ronald McDonald

“A prestação de cuidados centrados na família (family-centered care) é uma filosofia e um modelo” que tem vindo a ser adotado em vários países ocidentais, afirmou a enfermeira norte-americana Linda Franck, no âmbito da conferência promovida pela Fundação Infantil Ronald McDonald, realizada na segunda-feira passada no edifício Vieira de Almeida, em Lisboa. O evento procurou discutir o papel das famílias, do hospital e da comunidade no apoio às crianças doentes e às próprias famílias. Nas palavras de abertura do diretor de serviços da qualidade na saúde, da Direção-Geral da Saúde, Válter Fonseca, os grupos mais vulneráveis, como as crianças, “exigem uma prestação de cuidados plural, com forte participação das famílias e da sociedade civil”, cuidados esses “integrados, de qualidade, centrados no indivíduo e com base na evidência científica”. “Mesmo num ambiente altamente tecnológico, precisamos de arranjar espaço para as famílias”, explica Linda Franck, por forma a promover a cooperação com os profissionais de saúde – criando condições para uma intervenção personalizada de qualidade e segura – e minimizar o stress e o trauma decorrentes do internamento hospitalar: “é mais eficiente quando se envolvem famílias e comunidades, e os profissionais de saúde sentem-se mais satisfeitos”. Para funcionar, é necessário ter três aspetos em consideração: as famílias têm de entender a sua importância e perceber o que podem fazer; ensinar e apoiar os pais; promover melhores políticas e remover barreiras. Neste contexto, a conferência tinha como objetivo difundir alguns projetos e convidar à reflexão sobre aquilo que pode e deve ser feito no futuro. No primeiro painel – “As famílias como suporte mútuo na doença da criança” – foram debatidas as iniciativas “Chá das três e meia” e “Bem-estar para bem cuidar”. A primeira consiste na realização de um encontro para chá numa unidade de 1ª infância no Hospital de Dona Estefânia, às três horas e meia, todas as segundas feiras, de maneira a fomentar alguma “normalidade” num contexto hospitalar e estimular o convívio e a partilha emocional entre famílias e profissionais. A adesão é positiva, comentam as mães e a enfermeira Maria João Nascimento, embora a especialista refira que “é um processo longo e doloroso” com “um timing muito próprio”, especialmente por haver sentimentos de culpa e de insegurança. A segunda tem que ver com um projeto que ainda está em fase embrionária com o propósito de intervir a nível do bem-estar físico e psicológico do cuidador, nomeadamente através do descanso, e de estimular e relaxar as crianças doentes por via da prática de snoezelen e de diversas atividades com diferentes profissionais (terapeutas, médicos, enfermeiros, …). “Os pais, perante uma doença crónica, têm de adaptar toda a sua vida” conta a enfermeira Catarina Escobar, do Hospital Amadora Sintra. Com um novo parceiro, o Hotel Villa Galé, o objetivo é hospedar estas famílias e facilitar esta adaptação para poderem “cuidar melhor”. “Esperemos que até ao final do ano, o projeto arranque em força”, conclui. O papel d’ “O hospital no apoio à família da criança doente” foi abordado no segundo painel. A médica Maria João Palaré, do Hospital de Santa Maria, frisou a importância de capacitar (informar e formar) os cuidadores e famílias no contexto de cuidados paliativos pediátricos. A equipa multidisciplinar, nascida em 2016 e implementada em 2018, lida com crianças com doença crónica grave e progressiva e atua em duas frentes. No hospital, com um plano antecipado e individual de cuidados, funciona como consultora, com consultas de enfermagem, de luto, entre outras. No domicílio, com o apoio da Fundação Gil, presta atenção à exaustão do cuidador (através de escalas) e capacita os cuidadores para o posicionamento, plano alimentar, administração de terapêutica, gestão de expectativas e gestão de luto. “Não atuamos sozinhos, articulamos com várias unidades: cuidados de saúde primários, continuados e paliativos da comunidade”, esclarece a especialista. Vai mais longe, afirmando que “o descanso do cuidador não devia ser no hospital” e que, para as crianças, “devia haver um local em Portugal, na rede de cuidados continuadas, adaptado a este grupo etário”. Para compreender o desafio de cuidar em pediatria, o segundo painel contou ainda com o testemunho da enfermeira Sara Jacinto, do Hospital Garcia da Horta, que elucidou os presentes sobre a possibilidade de agir com poucos recursos e com flexibilidade para “adaptar as rotinas diárias ao internamento para minorar o seu impacto”, através de ações “simples, exequíveis que são muito importantes valorizar e reconhecer”, seja criar uma sala para os pais, colorir paredes, agrupar as crianças por faixas etárias. Neste contexto, têm um protocolo com a Pousada de Juventude de Almada para os pais poderem ficar hospedados a preços mais acessíveis. No terceiro painel – “A comunidade no apoio à família da criança doente” – foi a vez de divulgar a iniciativa da Fundação Infantil Ronald McDonald e o projeto da Associação Nuvem Vitória. A gestora da casa Ronald McDonald de Lisboa, Ana Patacho, começou por partilhar o propósito da fundação – “acolher e cuidar das famílias cujas crianças estão em internamento” –, defendendo que “as casas não são só quatro paredes”, mas sim a partilha, a vivência e o mimo. Estas casas, onde a estada é gratuita, proporcionam segurança por estarem “suficientemente perto do hospital, mas suficientemente longe para se distanciarem das batas brancas”. A Nuvem Vitória, um projeto de voluntariado, reflete a importância de contar histórias de embalar para melhorar a qualidade do sono das crianças internadas. Acontece de segunda a sexta-feira, das 20h às 22h, com uma dupla a contar uma história por criança. Embora adequada à idade, a história é para toda a família. Hoje, com mais de 500 voluntários, têm uma boa receção, seja da parte das crianças que acabam por pedir sempre mais histórias, seja pela parte dos pais: “só quando estamos lá é que percebemos a aceitação brutal. (…) Temos famílias que nos agradecem e que nos perguntam como podem fazer parte”, confirma uma voluntária da Nuvem Vitória, Ângela Simas. Os resultados positivos não se esgotam nas famílias. Num estudo preliminar, apresentado no World Sleep Congress, em Vancouver, 90% dos voluntários relata dormir melhor no dia do voluntariado. As conclusões ficaram para o diretor executivo da Fundação Infantil Ronald McDonald, Gonçalo Martins Barata, que fez um apanhado destes projetos de humanização em saúde, através de pormenores que se tornam “‘pormaiores’ pelo contexto de vulnerabilidade”. Apela ao contágio das comunidades para projetos enquadrados neste modelo de prestação de cuidados centrados na família – um call to action –, tendo em conta que (tal como a fundadora nonagenária da fundação, Audrey Evans, dizia) “uma criança doente implica uma família doente”. Para encerrar, o médico pediatra e presidente do colégio da especialidade de Pediatria, Jorge Amil Dias, fez uns breves apontamentos sobre a importância de preservar e envolver a família nos cuidados, através do diálogo empático e informativo, quase como recuperar o “médico da aldeia”.

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