Jornal Médico - Jaime Melancia: “É muito comum o doente deixar evoluir o estado da sua doença, porque não tem possibilidade de ir ao dermatologista”

Por ocasião do Dia Mundial da Psoríase, que se assinala a 29 de outubro, o Jornal Médico conversou com o presidente da PSOPortugal, Jaime Melancia, que falou sobre o estigma que ainda existe associado à doença, e que destacou as principais dificuldades no acesso à consulta e ao tratamento. JORNAL MÉDICO (JM) | Considera que ainda há, atualmente, estigma associado à doença? JAIME MELANCIA (JaM) | Existirá menos, com certeza. Quando começámos com a PSOPortugal, já há 15 anos, uma das nossas principais batalhas foi desmistificar a noção que havia de que a psoríase era uma doença contagiosa. Muitas pessoas nem sabiam o nome, nem sabiam em que consistia a doença, mas pelo tipo de lesões achavam que era algo contagioso. E além do estigma que o próprio aspeto das lesões cria nas pessoas, que se sentem incomodadas, pelo aspeto que têm, a repulsa que os outros possam ter para com eles, acontecem também situações de ordem especial, nas quais as pessoas não fazem amizade, precisamente por terem vergonha dessas lesões. É um problema que ainda subsiste, esse estigma continua, as pessoas têm alguma dificuldade em viver com a doença. Atualmente, se se falar de psoríase a alguém, a maioria das respostas será “conheço alguém que tem psoríase”. Porque realmente somos mais de 200 mil em Portugal, portanto é natural que haja sempre alguém conhecido que possa ter psoríase. Hoje há um maior conhecimento da doença, fruto do trabalho eu diria quase exclusivo da PSO Portugal, que é a única entidade que se tem dedicado a divulgar algum conhecimento sobre psoríase. É evidente que o conhecimento também abrange os dermatologistas. Existe esta necessidade de conhecimento, não só por parte dos doentes, mas também do público em geral, e é essencial ajudá-los a aceitar a doença, mas também motivá-los a procurar tratamento, a não se resignar com esta condição da pele. JM | Qual a importância do trabalho coordenado entre associações e médicos especialistas? JaM | A situação ideal seria a consulta multidisciplinar, que permite acompanhar o doente tendo em conta as suas comorbilidades. O dermatologista tratará a doença na fase inicial, com o tratamento tópico que será mais adequado. Quando a psoríase está numa fase mais avançada, mais grave, aí é que aparecem as comorbilidades, e, portanto, o próprio tratamento para a psoríase já envolve também o tratamento dessas comorbilidades. Uma das mais prevalentes é a artrite psoriática, que é normalmente tratada no dermatologista e reumatologista, e seria o nosso desejo que também fosse em consultas de psicologia, mesmo em fases menos avançadas da doença. A psicologia é muito importante nestas áreas precisamente porque os estados emocionais são muito influentes nas exacerbações das lesões da psoríase, é o stress que é muitas vezes a causa do aparecimento da psoríase –que pode estar inerte durante largos períodos, podendo aparecer em várias idades, mas é mais prevalente no jovem adulto, quando se entra em fases de mudança de vida. Todos estes processos precisam de acompanhamento psicológico, seja nas fases iniciais, pelo aspeto em si, seja nas fases mais avançadas pelo receio que as pessoas têm de vir a desenvolver essas comorbilidades, em ficar incapacitadas, toda a ajuda psicológica é importante para que os tratamentos que depois sejam feitos sejam também mais eficazes. É muito importante o estilo de vida e o estado psicológico – outra das doenças associadas à psoríase é a depressão e os vários tipos de ansiedade que muitos doentes sofrem quando estão em estados já mais graves da doença. JM | Quais principais dificuldades que existem no acesso a consultas e tratamentos? JaM | Mesmo fora da fase de pandemia há pessoas que têm que fazer 100km ou mais para vir buscar os medicamentos todos os meses a Lisboa, perder dias de trabalho, ter custos associados aos transportes. A doença em si já é muito onerosa porque todos os dermocosméticos que são necessários ao tratamento da psoríase (os cremes, shampôs, loções…), utilizados para atenuar as lesões da pele, não são medicamentos, não são comparticipados, além de terem o IVA a 23%. Muitas vezes a opção é comprar comida ou comprar pomada. Há 5 anos fizemos um estudo com essa análise, mais de 50% dos doentes gasta à volta de 50 euros em consultas por mês, e também mais de 50% gasta em média 43 euros em produtos, são custos muito elevados que muitas pessoas não podem suportar. Existe também a dificuldade do acesso ao dermatologista, especialistas que só existem em grandes centros ou nas clínicas privadas, e muitos doentes têm que recorrer à clínica privada para se tratarem porque já estão em fases desesperadas. É muito comum o doente deixar evoluir o estado da sua doença, porque não tem possibilidade de ir ao dermatologista, e não se tratando qualquer evento emocionalmente mais preocupante resultará na exacerbação das lesões. A psoríase não é nenhuma bactéria, nenhum vírus, é uma deficiência do sistema imunitário. Nós dizemos que a psoríase não mata, mas tira anos de vida às pessoas, se não for tratada, por causa das comorbilidades. A qualidade de vida das pessoas é que está em causa e por isso é que é importante o acesso à consulta, ao tratamento adequado, e essa é a nossa grande batalha hoje em dia. Estamos numa fase muito tele e a nossa ideia é criar um sistema de teleconsultas que permita aos doentes consultar um dermatologista que possa aconselhar um tratamento mais adequado, tudo isto feito não privadamente mas sim integrado no Serviço Nacional de Saúde – a PSOPortugal teria o seu corpo clínico de dermatologistas que prestaria este serviço de teleconsultas mas integrado numa entidade convencionada dentro do SNS, o doente pagaria aoenas eventualmente a taxa moderadora. No fundo como se em vez de ir ao hospital fosse ao centro de saúde e fizesse a consulta com o dermatologista, e tecnologicamente hoje isto é fácil de implementar. JM | O que se pode fazer para aumentar e melhorar o conhecimento sobre a psoríase, ajudando a desmistificá-la e mudar o paradigma? JaM | Vamos realizar em breve dois webinares para especialistas, que contarão com a colaboração do Prof. Tiago Torres, um dedicado aos médicos de família e outro aos farmacêuticos, que são um profissional de saúde importante porque é muitas vezes a quem os doentes se dirigem num primeiro momento, e é importante o aconselhamento do farmacêutico sobre o que deve fazer e o conhecimento da doença em si, o tratamento mais adequado e o seguimento a dar ao doente. Todas as ações de transmissão de conhecimento são importantes para as pessoas, sabendo mais sobre a psoríase sabem exigir também do próprio médico que os ajude a tratar.

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