Jornal Médico - Hernâni Oliveira: Com o HOPE “conseguimos modificar a forma como as crianças percecionam a doença oncológica”

Hernâni Oliveira esteve à conversa com o Jornal Médico acerca do projeto que desenvolveu na área da Oncologia Pediátrica, denominado de HOPE. De forma lúdica e interativa, este é um videojogo, que também apresenta uma App, com o intuito de ajudar as crianças que sofrem desta doença a lidar melhor com o diagnóstico e com as distintas etapas de tratamento, promovendo, ao mesmo tempo, a atividade física. Com HOPE, o português venceu, em 2017, o C3 Prize, concurso internacional que distingue tecnologias para doentes oncológicos. Leia a entrevista. Jornal Médico (JM) | Como surgiu a ideia para o projeto HOPE, desenvolvido na área da Oncologia Pediátrica? Hernâni Oliveira (HO) | Na altura em que comecei a tirar o meu curso, ainda nos recônditos anos 2006/2007, o ministro Mariano Gago, ministro da Ciência e Tecnologia, abriu a possibilidade de os estudantes fazerem dois cursos ao mesmo tempo. Como tinha uma grande vontade de desenvolver as minhas capacidades técnicas na área da escrita, da comunicação, acabei por estudar, em simultâneo, Biologia e Ciências da Comunicação, na vertente de jornalismo, e comecei a ter contato com várias formas de apresentação de informação, entre elas a infografia. A infografia despertou-me muita atenção, porque quando nós necessitamos de mais do que um parágrafo de informação para explicar alguma coisa, e quando é informação particularmente complexa, é importante salvaguardarmo-nos e utilizarmos ferramentas úteis para leitor. Entretanto, acabei por seguir a minha vontade de enveredar pela investigação científica na área da genética e estava a fazer mestrado no IPO do Porto, na área da Oncologia Molecular, e ouvia todos os dias, nos corredores, relatos de pessoas, que não entendiam muito bem o que é que era um cancro. (…) Nos restantes dias em que estava a ter aulas sobre ferramentas digitais, jornalismo e técnicas para transmitir melhor a informação, foi quando pensei: Porque é que estes mundos não se juntam, porque é que ainda temos de continuar com uma página A4, cheia de gíria médica, a explicar às pessoas o que é uma doença. Como é que as pessoas se podem motivar e ter autonomia perante a doença? Foi então que comecei a desenvolver um projeto baseado em fotorreportagem às várias máquinas do IPO do Porto e comecei a traçar a jornada da mulher com cancro de mama, em formato de agenda personalizada para a mulher contada em infografias. Em vez de termos gíria medica, tínhamos uma simplificação da linguagem chamada Plain Language. Este foi o primeiro projeto que surgiu com base numa equipa multidisciplinar, não fiz isto sozinho, obviamente, estava com Belas-Artes da Universidade de Porto a trabalhar com designers de topo, que desenvolverem isto comigo. Depois desse projeto surgiram novas necessidades, incluindo o projeto da Oncologia Pediátrica porque nos diziam que era muito importante. Na altura, numa conversa com o diretor da Oncologia Pediátrica, o Dr. Armando Pinto, que me dizia que era muito importante resolvermos dois problemas que ainda existem: a elevada ansiedade das crianças diagnosticadas com cancro e a pouca atividade física. (…) Nesse sentido, começámos a pensar numa ferramenta que pudesse ajudar as crianças a poderem estar mais ativas fisicamente, e mais fortes psicologicamente. Entrevistámos muitas crianças com e sem cancro e, percebemos que no caso das crianças com cancro, o melhor momento que elas passavam quando estavam internadas era quando jogavam no tablet ou no smartphone, e gostavam muito das atividades. A ideia era nós conseguirmos utilizar esta situação a nosso favor, motivando-os a praticar exercício físico. Assim, surge o projeto HOPE, que conta a história de um super-herói que luta contra o cancro. Os principais medos da criança são transformados em superpoderes desse super-herói. O medo de tirar sangue, que dá desconforto e dor às crianças, é no jogo contado com o tiro ao alvo. Este super-herói tem de passar pelos mesmos passos que a criança passou, só que, aqui, é a criança que vai acompanhar este super-herói, que vai ter de tirar sangue para fazer um diagnóstico. (…) O projeto HOPE é, neste momento, um projeto tripartido. Começou com o videojogo, mas, rapidamente, sentimos necessidade de acompanhar esta jornada da criança que joga, com uma App para os pais, com receitas saudáveis para os pais confecionarem para a criança em contexto pós-internamento. Depois é o kit escolar para as escolas. Tudo isto, tem como base o mesmo storytelling, a mesma narrativa e como base no mesmo design para haver uma continuação. Um verdadeiro ecossistema sustentável e amoroso para as crianças. Ao acionarmos o movimento corporal das crianças sem qualquer sensor ou hardware associado através da câmara frontal dos smartphones, faz com que as crianças tenham de praticar exercícios físicos recomendados por um terapeuta, para ultrapassar os desafios. Nós explicamos o que é a quimioterapia através do movimento da criança. O super-herói, entra numa cápsula dentro de um medicamento, dentro de uma artéria e vai ter de matar as células malignas. Esta cápsula chama-se medicamento e o movimento que fazem, recomendado pelos fisioterapeutas, vai servir para conseguirem matarem as células malignas e não malignas, já que é isso que acontece com a quimioterapia. No final destes jogos, a criança é convidada a rapar o cabelo do super-herói que continua com um superpoder para continuar a luta que é o superpijama. Isto, vai assemelhar-se muito à criança em contexto de internamento, levando-a a rever-se naquela personagem e pensar que é um super-herói. JM | Em termos práticos quanto tempo investiu neste videojogo? HO | Não deixa de ser um projeto de investigação e nesse sentido, requer muitas entrevistas, muita validação…desde 2014/2015, do meu doutoramento, que pensamos na elaboração deste projeto. Já lançámos um protótipo, e, entretanto, conseguimos valida-lo. Neste momento, estamos a desenhar um segundo protótipo. Quando lançarmos para o mercado, esperemos que seja possível em 2023, queremos que isto possa ser mesmo uma resposta eficaz para este problema, por isso é que é preciso tanto tempo de investimento e validação. Não podemos acelerar passos, portanto, estamos a falar de um projeto que já está com sete anos de desenvolvimento, mas cada ano vale a pena para fazermos um projeto melhor. JM | Quantas pessoas estão envolvidas? HO | Somos uma equipa, de cerca de 10 pessoas que estão focadas no projeto. Temos a Faculdade de Belas-Artes da Universidade de Porto e a Universidade de Évora, portanto, temos duas Universidades que estão a validar cientificamente este projeto. Depois, temos a própria Bright, empresa que está por detrás de tudo, com três designers, dois engenheiros informáticos, eu que sou desta área da criatividade/saúde, dois médicos, uma pessoa de comunicação de ciência. JM | O Hernâni venceu em 2017 o C3 Prize. Considera que a sua participação e distinção no C3 Prize teve efeitos positivos no seu networking, na sua rede de contactos? HO | O C3 Prize foi das melhores coisas que aconteceram na minha vida. O prémio é dedicado a ideias não médicas, ou seja, a ideias que são complementares, isto é, ideias que ajudam a própria terapêutica. A título pessoal, o C3 Prize foi incrível. Depois de ter ganho este prémio, fui convidado para ser jurado em Kuala Lumpur, na Malásia, no ano a seguir. Fiquei com uma relação muito boa com eles. Em termos de contactos, contamos com a ajuda de uma incubadora chamada Nature, em Chicago, que nos tem apoiado na internacionalização do projeto. Assim que o projeto esteja validado, a ideia é conseguirmos exporta-lo rapidamente. O projeto está a ser pensado no território português, mas acima de tudo, para um contexto mundial. Graças ao C3 Prize vamos conseguir atingir esses objetivos. JM | De que forma aplicou o prémio? HO | Eu decidi usar o prémio sobretudo para continuar a apostar no projeto piloto e em recursos humanos. Entretanto, integro o Youth Cancer Europe que é uma comissão de jovens que tiveram cancro, e agora são patient advocates que tentam lutar pelos direitos das pessoas com a doença oncológica. O que eu percebi é que as crianças, depois de saírem do IPO ou de um hospital, a maior parte, e estamos a falar de quase 90 % das crianças, enfrenta problemas de bullying, ou de segregação na escola. E isso, não tem a ver com o facto de as pessoas serem más, tem a ver com desconhecimento, tem a ver com a falta de informação. (..) Com o apoio do Município de Esposende, consigo também desenvolver este projeto cujo intuito é que as escolas estejam mais preparadas para receber melhor as crianças com cancro. Muitas crianças achavam que o cancro era contagioso e, portanto, nós tínhamos muita coisa para fazer. Nesse sentido, desenvolvemos um kit escolar, que conta com a mesma narrativa que usamos no videojogo. Neste caso, conta a história de um irmão mais novo, que ajuda o irmão mais velho, que tem medo de voltar à escola. Parte deste prémio foi usado para montarmos este kit e levarmos a outras escolas portuguesas para as preparar para situações semelhantes ou para, simplesmente, introduzirem o tema do cancro na escola. Este kit é acompanhado por uma série de quizes e também por um questionário de avaliação para avaliar o grau de literacia das crianças em relação ao cancro. JM | Sendo O C3 Prize um prémio cujo objetivo é distinguir “as três ideias mais inovadoras para aprimorar os cuidados oncológicos, que não passem por tratamento, destinadas a doentes, cuidadores e comunidade oncológica em geral, centradas nas questões mais prementes atualmente”. Quais lhe parecem ser essas “questões mais prementes” atualmente? E o que mudou desde 2017, ano em que venceu? HO | Há sete anos, quando falava de um projeto assim, era um projeto um bocadinho estranho para as pessoas: “Vamos misturar criatividade com saúde... Não sei até que ponto é importante...”, tivemos muito este feedback no início. Agora, as pessoas estão muito mais voltadas para isto. A infografia já é uma realidade utilizada por empresas ou meios de comunicação social para abordar temas relacionados com Saúde. Portanto, parece-me que a nossa tarefa já não é tanto desbravar caminho, nem mudar a forma de ver como a comunicação é feita em Saúde. Sob o ponto de vista interno, nós estamos cada vez mais com força para o conseguir implementar porque temos uma network fantástica. O projeto começou a ser uma referência e as pessoas já olham para nós com mais respeito. Já há mais confiança naquilo que estamos a fazer. Não queremos colocar no mercado algo que vai deixar de ser utilizado. Nós estamos a apostar numa validação científica para que o projeto tenha sucesso, e este tem sido o nosso mote e assim continuará a ser. JM | Visto que há essa meta de 2023 sair para o mercado. O que se avizinha quanto ao videojogo HOPE e à App? HO | Em 2023 vai-se lançar no mercado, depois temos toda a implementação nos vários países, a monitorização da própria App e do jogo. Podemos fazer novos jogos, que não sejam só utilizados em crianças.... Existe muita vontade de depois pegar no projeto do cancro da mama e aplicar essa tecnologia do videojogo, para aumentar a mobilidade do ombro, e do braço, em mulheres que são mastectomizadas. Portanto, existe muito trabalho. A ideia agora é focarmo-nos no HOPE, no seu lançamento e depois de se tornar sustentável no mercado, aí sim, olhar para outras doenças e começar a trabalhar nelas. Começar a usar esta tecnologia para aumentar a autonomia, aumentar a atividade física e a estabilidade de pessoas que têm outras doenças. Estamos na crista da onda e queremos com que isto seja uma realidade no nosso dia a dia. Saiba mais sobre o projeto, aqui.

Terceiro espaço

Mais lidas