Jornal Médico - Maria do Rosário Zincke dos Reis: Uma questão de Saúde … e de outras dimensões-chave

A propósito da rubrica Follow Up dedicada às Demências e Cuidados de Saúde Primários, o Jornal Médico esteve à conversa com Maria do Rosário Zincke dos Reis.“Defendemos uma abordagem das demências enquadrada nos Direitos Fundamentais”. Esta é uma das notas principais que respigamos da conversa com Maria do Rosário Zincke dos Reis, jurista e vice-presidente da Alzheimer Portugal. Uma instituição capaz de inteligir e incorporar a essência da filosofia de cuidados mais avançada, numa intervenção centrada na pessoa, na sua individualidade, na sua história de vida e nos seus desafios cognitivos. Pioneiro em Portugal no estudo das demências, o professor Carlos Garcia foi surpreendido com um episódio a um tempo revelador e marcante, numa das suas viagens de trabalho aos Estados Unidos. Certo dia, à entrada do hospital onde decorria um dos seus estágios, viu chegar uma pessoa a conduzir o próprio automóvel, indivíduo esse que o – então – jovem neurologista português apurou tratar-se de um doente com demência diagnosticado em fase ainda precoce. Epifania ou talvez não, o facto é que a constatação de que um doente poderá, em certas condições, ter uma vida praticamente normal, levaria, em 1988, o professor Carlos Garcia a fundar a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer. Uma personalidade que continua a inspirar tanto os dirigentes como, nos vários patamares de responsabilidade, todos os que servem a causa desta instituição. Que o diga a vice-presidente Maria do Rosário Zincke dos Reis, ela própria com uma ligação de muitos anos à Alzheimer Portugal, na sequência de um caso de demência entre os seus familiares mais próximos, e cuja experiência fortemente impactante a levou, como advogada, a dedicar-se por inteiro à defesa dos direitos de pessoas que vivem ou convivem com demência. JORNAL MÉDICO (JM) | O que pode esperar a pessoa com demência e os seus familiares quando abrem, pela primeira vez, a porta da Alzheimer Portugal? Maria do Rosário Zincke dos Reis (MRZR) | Desde logo a especificidade dos nossos cuidados, ou seja, a forma como abordamos, lidamos e cuidamos das pessoas, tendo por suporte os centros de dia, a unidade residencial e os serviços de apoio domiciliário. Além disso, dispomos de uma linha de apoio em que informamos sobre a forma de gerir os desafios da doença, encaminhando para os nossos próprios serviços ou, se assim se justificar, para serviços externos existentes na comunidade. A formação representa outra área importante. Somos, de resto, uma entidade certificada neste capítulo e damos formação quer a profissionais – desde os técnicos até aos auxiliares – quer a familiares das pessoas com demência. Para cumprirmos a nossa missão, temos um trabalho intenso junto dos decisores políticos, alertando para a importância de se reconhecerem as demências como prioridade. JM | Apesar das iniciativas e campanhas de sensibilização, o estigma – social e não só… – teima em manter-se associado à doença mental, designadamente às demências. De tantas receitas avançadas no plano teórico, quais serão (ou seriam), na prática, as mais eficazes para esbater esse ferrete tão injusto? MRZR | A nossa visão é a de uma sociedade que verdadeiramente integre as pessoas com demência e reconheça os seus direitos, proporcionando-lhes as condições dignas para que tenham uma vida ativa. Em áreas cruciais como a investigação, importa ouvir quem vive com demência e os seus cuidadores, assegurando o pleno respeito pelas questões éticas. Quando as pessoas dão a cara e o seu testemunho, o caminho fica mais fácil, mais ainda em casos de personalidades da maior notoriedade como foi o caso do presidente norte-americano Ronald Reagan, que teve o desassombro, a coragem, de dizer “eu tenho Alzheimer”. Falta-nos algo parecido e à nossa escala, bem entendidos, até porque nós temos desenvolvido várias campanhas ao longo dos anos. Em Portugal, temos contado com algumas honrosas exceções, como é o caso de Ana Zanatti, que não se coibiu de ser o rosto de várias ações de comunicação, justa[1]mente pela circunstância de a sua mãe ter vivido com demência. Gostaria de avançar que em setembro, o Mês Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, vamos ter uma campanha de sensibilização que fará eco das mensagens-chave definidas pela Estratégia da Saúde na área das Demências, aprovada pela tu[1]tela em 2018, com um relevante contributo da Alzheimer Portugal, num trabalho que esteve dois anos em suspenso – julgamos que devido à pandemia – retomado agora com a implementação dos cinco Planos Regionais, responsabilidade de cada uma das cinco ARS [Administrações Regionais de Saúde] e elaborados de acordo com as prioridades apontadas na referida estratégia. Neste contexto, reafirmamos a nossa cooperação ativa na condição de parceiro conhecedor das concretas necessidades e expectativas das pessoas com demências e dos seus cuidadores, uma vez que somos a organização a nível nacional com maior trajeto e trabalho realizado, numa caminhada insuperável de 34 anos na defesa da qualidade de vida deste universo específico. E, por isso, fomos chama[1]dos pelo Governo a dar o nosso testemunho e a nossa colaboração. JM | No domínio da gestão das perceções, quais são as que a Alzheimer Portugal defende como prioritárias para uma comunicação frutuosa junto da sociedade portuguesa, e as que, por manifestamente erradas, devem ser corrigidas? MRZR | Todo este trabalho de awareness tem de ser permanente, tem de ser consistente. Não podemos parar. Ainda hoje, há pessoas que não sabem da nossa existência. Tão importante quanto uma campanha é a regularidade da comunicação ancorada na ideia de que as demências não fazem parte do envelhecimento normal, têm as suas características muito próprias, não são sinónimo de alguém que está acamado e completamente dependente; e que é possível viver bem e ter qualidade de vida com demência. Entretanto, temos reivindicado uma melhor e mais efetiva articulação entre a saúde e a segurança social. Temo-nos aproximado também dos grupos parlamentares, na linha do que sucede em relação à pasta governativa que tutela as nossas respostas e os nossos lares, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social. É com ele que celebramos acordos de cooperação. Ao longo dos anos, tem havido algumas experiências de articulação, por exemplo, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Relativamente ao cuidador informal, o que está definido não merece reparo: a ideia de um profissional de referência da saúde e outro da segurança social definirem, junto com o cuidador, um plano específico de intervenção que acautele, por exemplo, o seu desgaste físico e emocional, além de o capacitar para melhor desempenho do seu trabalho. O problema reside na execução, na tradução para a realidade do dia a dia. Depois, temos o tema sempre sensível do financiamento, para apoiar a investigação e não só, em que não devemos ter rebuço de reconhecer a importância-chave da indústria farmacêutica, natural[1]mente num quadro de boas práticas e numa lógica de responsabilidade social empresarial. Lembro, a este propósito, um estudo reportado a 2018 sobre o custo e carga da Doença de Alzheimer, que apurou alguns números muito significativos: a despesa só com Alzheimer – excluindo todas as outras demências – corresponde a cerca de um 1% do PIB [Produto Interno Bruto], sendo a maioria das despesas referentes a custos diretos não-médicos, tais como cuidadores informais e apoios sociais. JM | Rastrear e diagnosticar, dois verbos que não se podem dissociar? MRZR | É fundamental que o diálogo entre o médico de família e o especialista seja próximo e ágil, o que muitas vezes não acontece. A Estratégia da Saúde na Área das Demências, cujos Planos Regionais estão em fase de implementação, define um percurso de cuidados centrado na articulação entre os vários atores, os diferentes níveis de cuidados, as respostas sociais, a comunidade em geral, e a aposta no diagnóstico precoce, designadamente. E se isto é válido para as demências, também deveria sê-lo para qualquer outra doença crónica. JM | Do ponto de vista da agenda da Alzheimer Portugal perante os seus parceiros de diálogo, que sublinhados fazem o destaque? MRZR | O que nós queremos é o reconhecimento das demências como prioridade nacional de saúde pública, mas também a nível social. Por isso é que não poderíamos estar 100% satisfeitos com a abordagem estratégica dos decisores políticos, redutora aos nossos olhos por estribar-se apenas no capítulo da saúde. Essa opção afasta-nos de uma estratégia desejavelmente nacional, agregadora de todas as dimensões que, do nosso ponto de vista, deviam ser consideradas. É o que defendemos no “Manifesto pela Memória Futura”, documento que contamos tornar público muito brevemente. A Saúde ocupa-se das demências, com certeza, mas é preciso mais. Esta entrevista encontra-se na edição 133 do Jornal Médico.

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