O Dia Mundial da Consciencialização do Autismo assinala-se hoje com iniciativas em todo o país, entre monumentos e edifícios iluminados de azul e uma conferência sobre a qualidade de vida das famílias com crianças ou jovens autistas.

A iluminação de edifícios em azul surge através do movimento “Light It Up Blue/Iluminar de Azul”, presente em todo o mundo, e que consiste em iluminar edifícios, monumentos e casas ou em colocar uma vela ou um balão azul em cada janela como forma de chamar a atenção para um distúrbio neurobiológico, que afecta cerca de 70 milhões de pessoas.

Para este ano, há já 25 Câmaras Municipais que aderiram a esta iniciativa, para além de outros tantos 31 monumentos, entre a Assembleia da República ou o Cristo Rei, em Almada.

A associação Vencer Autismo vai realizar durante o mês de Abril várias iniciativas com vista a sensibilizar a sociedade para a problemática do autismo. Para começar, a associação realiza hoje uma palestra, de entrada gratuita, sobre o autismo e o programa The Son-Rise Program, no auditório da Câmara Municipal de Vila Real. Depois, no dia 5 de Abril, sábado, a Vencer Autismo promove uma caminhada que começa por volta das 11 horas, no Parque das Nações, em Lisboa, junto ao Oceanário e que tem o Jardim Heróis do Mar como destino. No dia seguinte, haverá sessões de cinema pensadas para crianças com necessidades especiais a terem lugar em Aveiro (Fórum), Porto (Norteshopping), Vila Real (DolceVita Douro), Lisboa (Colombo), Oeiras (Oeiras Park) e Viseu (Fórum).

A associação explica que durante a sessão de cinema, as luzes estarão ligadas (mas de forma a que o filme possa ser visto devidamente), não haverá apresentações, as crianças poderão levantar-se, entrar e sair da sala e o filme exibido será em português.

Em Leiria, a Câmara Municipal vai inaugurar o Parque Infantil Afonso Lopes Vieira, como forma de assinalar a data.

Por outro lado, a Federação Portuguesa de Autismo (FPDA) realiza hoje um seminário sobre o estudo “A qualidade de vida das famílias com crianças e jovens com perturbações do espectro do autismo em Portugal: diagnóstico e impactos sociais e económicos”, que contará com a presença de Maria Cavaco Silva.

As principais conclusões do estudo, realizado entre Setembro e Dezembro de 2013, mostram que as famílias inquiridas gastam em média 371 euros por mês em produtos e/ou recursos/terapias especificas para a problemática do autismo. “Cerca de metade dos inquiridos apresenta custos mensais totais inferiores a 200 euros e quase 80% não tem custos superiores a 500 euros por mês”, diz a Federação Portuguesa de Autismo.

No entanto, “a média de valores mensais do conjunto das prestações sociais atribuídas e transferidas para o orçamento das famílias é de 129 euros, o que equivale a metade daquilo que as famílias inquiridas dizem em média gastar”.

Para a federação, é isto que explica que 90% das famílias que responderam ao inquérito digam que este é um valor pouco ou muito pouco adequado face às despesas que a família tem com a reabilitação da criança ou jovem.

Ainda ao nível dos custos económicos e do elevado peso nas despesas das famílias está o facto de as terapias dirigidas às crianças e jovens não serem promovidas pelo Sistema Nacional de Saúde (SNS), nem serem, na sua maioria, comparticipadas.

Por outro lado, em matéria de custos sociais, as perturbações do espectro do autismo mostraram ter um impacto considerável ao nível do emprego, havendo 23% das famílias que optaram por trabalhar a tempo parcial para poderem cuidar dos filhos e outras 70% que admitiram que o nascimento e o diagnóstico do filho originou uma quebra na progressão na carreira.

O estudo revela igualmente que a patologia trouxe alterações nas dinâmicas familiares de lazer, já que as famílias revelaram raramente ir a espectáculos, optando por ficar mais em casa. Visitam menos os amigos e frequentam espaços públicos com menos frequência.

O trabalho da FPDA veio também mostrar que o autismo incide maioritariamente nos homens, havendo uma rapariga para cada cinco rapazes autistas. Raramente (3%) existem casos de mais do que uma criança com autismo na mesma família e uma em cada cinco crianças revelam ter outras patologias associadas, sendo a mais comum a epilepsia.

De acordo com a federação, 56% das crianças ou jovens com autismo está a tomar medicação e 99% é acompanhado do ponto de vista médico. Em 40% dos casos, o diagnóstico foi feito por um pediatra do desenvolvimento, sendo que a maior parte dos diagnósticos foi feita no SNS.

Ao nível do ensino, o estudo mostra que 87% das crianças frequenta o ensino público, metade das quais num estabelecimento escolar que tem ensino estruturado, ou seja, uma reposta específica para o autismo.

O estudo foi realizado a partir de um inquérito feito a 301 famílias residentes em território nacional, entre as cerca de 2.300 que a FPDA conseguiu detectar como tendo uma ou mais crianças ou jovens com autismo, confirmado através de diagnóstico clínico.

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